10 Tahun Bersama Lupus – Part 1



*Dilarang Gumoh. Ini Penting!





Generasi era 90-an mendengar istilah ini mungkin langsung kebayang Hilman Hariwidjaya, atau mungkin aktor koundyang almarhum Ryan Hidayat yang menjadi tokoh lupus, remaja berjambul gemar permen karet yang sangat hitzzz di kala itu.
Aku tak sedang ingin berbagi soal serial lawas itu, saat ini aku terotak mau sharing tentang Systemic Lupus Erythematosus (SLE) atau orang lebih kenal dengan Lupus saja. Iya, ini sejenis penyakit, bukan film, bukan juga makanan sejenis rujak kolam.
Siapa gue dokter bukan, dukun bukan, sok  nulis soal penyakit langka yang pelan pelan mulai viral karena mulai banyak pengikutnya ini? Setidaknya, tahun 2007, Yayasan Lupus Indonesia (YLI) mencatat bahwa di Negara ini pengidap lupus mencapai 1.500.000 orang, dan yang terdaftar di YLI hanya sekitar 700-an pasien.

10 tahun aku berkutat merawat Odapus (orang dengan lupus- sebutan buat para pasien lupus), dibantu dokter beken sekelas dr. Gyno Tann, seorang Hematologist ternama di Medan ini bersama timnya.




Dr. Gyno Tann, humble, dan penuh dedikasi



Adikku semata wayang, tanpa minta, dihadiahi Allah kelainan sistemik ini sejak tahun 2008. Aku akan ceritakan kronologis dia mengidap penyakit ini di part selanjutnya yaaaa….
Karena ini bukan cerpen kaleng kaleng titipan kawan lama, jadi cerita panjang ini aku bikin bersambung yaaaa. Part 1 ini, aku ceritain  dulu si Lupus ini makhluk apa sebenarnya?
Pertama kali istilah Lupus ini digunakan untuk menyebut kelainan kulit oleh seorang Prancis bernama Pierre Cazenave tahun 1851. Namun, sekitar tahun 1930-1an, barulah istilah lupus secara detail dijelaskan bisa berakibat pada jantung, sel sel ginjal dan paru-paru.


Lupus, penyakit autoimun
Secara sederhana, lupus terjadi ketika tubuh menjadi alergi terhadap dirinya sendiri.  Fakta ini merupakan kebalikan dari yang terjadi pada kanker. Pada lupus, tubuh melakukan reaksi yang berlebihan terhadap stimulus asing dan memproduksi banyak antibodi atau protein - protein yang melawan jaringan tubuh. 90 % penderitanya adalah perempuan. Berdasarkan survey, yang rentan terkena adalah wanita muda yang mengeluhkan kecemasan, tekanan mental, kelelahan, demam suhu rendah secara rutin, atau pembengkakan kelenjar akibat stress.


Lupus, sering disebut penyakit 1000 wajah karena tidak mudah dikenali.
Penyakit ini sangat sulit didiagnosis. Sepintas, sangat memungkinkan ia dianggap hanya sebagai penyakit lazim seperti tipus atau demam berdarah. Di awal awal, sangat memungkinkan penderita mengalami demam, penurunan berat badan secara signifikan dan lesu.
Banyak pasien lupus yang terlihat benar benar sehat dan menjadi kelihatan teridap lupus biasanya setelah penyakit ini berkembang dengan sangat serius. Pada tahap ini,  sangat mungkin terjadi kerusakan permanen pada organ vital seperti paru paru atau ginjal. Kadang, penderita juga mengalami kerontokan rambut dalam jumlah besar.





Gejalanya seperti apa?
Seseorang dikatakan mengidap Lupus jika sewaktu waktu menunjukkan gejala sebagai berikut :
11. Pada Kulit
-         Terbentuk Butterfly Rash (ruam kupu-kupu pada pipi dan hidung)
-     Ada Discoid Rash (ruam tebal menyerupai cakram yang menggores biasanya pada area  yang terkena sinar matahari)
-   Ruam setelah terkena sinar UV A dan UV B karena penderita lupus sangat sensitive terhadap sinar matahari. Gampangnya, kondisi wajah bahkan bisa menyerupai Super Hero Spiderman
-        Luka mulut atau hidung yang berpotensi kambuhan

22. Secara Sistemik
-     Mengalami radang sendi di dua tulang persendian dengan rasa sakit, bengkak, berubah-ubah.
-      Mengalami serositis, radang pada garis paru-paru disebut juga pleura  atau pada jantung disebut pericardium.
-        Kelainan ginjal, ada protein pada contoh urine atau ada endapan tidak normal dalam urine jika terlihat dengan bantuan mikroskop.
-        Kelainan saraf, serangan tiba tiba atau hilang  ingatan yang tak bisa dijelaskan.

33.  Hasil pemeriksaan laboratorium
-  Terdapat kelainan pada darah (bisa kurang darah, kekurangan sel darah putih, atau kekurangan trombosit)
-  Kelainan sistem kekebalan tubuh (tes darah mengindikasikan antiphospholipid antibody,lupus anti coagulant, anti –DNA)
-        Tes darah ANA ( antinuclear antibody ) dinyatakan positif.

(Hal ini sesuai kriteria yang disebutkan American Collage of Rheumatology/ACR tahun 1996)


Apa yang harus dihindari penderita untuk menjaga Lupus tetap stabil?
Kondisi buruk pada penderita bisa terjadi jika Lupus dalam keadaan tidak terkendali. Untuk menghindari terjadi hal seperti ini, maka penderita dibantu support system nya harus aware. Hal hal yang tidak boleh dikonsumsi bagi penderita adalah : makanan berbahan dasar terigu, susu, keju dan turunannya, terlebih makanan yang mengandung bahan kimia, pengawet, dan penyedap. Penderita dianjurkan untuk sebisa mungkin mengkonsumsi fresh food  dan harus menghindari sinar matahari dan lebih tepat jika dirawat di suasana dingin dan steril.


WARNING :
Merokok dapat memperparah lupus karena tembakau rokok mengandung hydrazine  dan nikotin yang memicu penyakit pembuluh darah, meningkatkan tekanan darah dan membuat obat obatan antimalarial menjadi kurang efektif.


Kalau keluarga kita terkena Lupus, apa yang bisa kita lakukan untuk membantunya?
Perubahan bentuk wajah yang terjadi akibat menderita penyakit ini, sangat memungkinkan pasien mengalami ketidakstabilan emosi, sering marah cenderung mengamuk, dan tidak percaya diri tingkat dewa. Untuk itu, diperlukan dukungan dari keluarga untuk mendampingi dengan ikhlas, membantu menciptakan suasana bahagia untuk meredam emosinya, dan mengapresiasi segala bentuk tingkah lakunya dan perbuatannya walau kecil untuk mengembalikan rasa percaya dirinya.


NOTE:
1.    SATU HAL YANG HARUS DIPAHAMI BAHWA LUPUS TIDAK MENULAR. TIDAK ADA KASUS PENULARAN LUPUS YANG PERNAH TERCATAT, DIA MURNI MENYERANG TUBUHNYA SENDIRI.
2.  SEBAHAGIAN BESAR PENDERITA LUPUS MAMPU HAMIL DAN MEMILIKI ANAK DENGAN KONDISI NORMAL.



Fiuhhhh…. Gak cukup dua hari dua malam bicara soal Lupus ini. Saya agak terusik jika ada yang berprasangka buruk dengan pasien lupus. Berbagai pertanyaan awam yang muncul membuat saya tergelitik untuk sharing lebih dalam soal yang saya ketahui tentang Lupus yang saya dapat melalui proses belajar selama lebih 10 tahun mendampingi Odapus dan mungkin ratusan kali menerima briefing  dari dokter yang merawat selama ini. Inget ya.. Ini penyakit medis, bukan guna guna. Berbaik sangkalah! Waspadalah pada keluarga masing masing. Semoga kalian tidak mengalaminya. Pengalaman kami menjalani proses ini berdua sejak awal, dan sekarang jadi rame rame akan saya ceritakan di part selanjutnya yak…

So, baca terus blog saya yaaaaaaaaa… Arigato Gozaimasu.






*Pedoman Bacaan:  the Lupus Book (Daniel J. Wallace, MD)

12 komentar:

  1. Semangat kak..

    Semoga kak Fenti segera sembuh.. Aamiin

    BalasHapus
  2. Saya juga pernah kenal dengan salah satu penderita Lupus, masih usia SMA, dan sekarang beliau sudah tenang di tempat Rabb nya... waktu itu, penyakit ini menyerang mulut dan tenggorokannya juga... Semoga Beliau termasuk orang-orang yang khusnul Khotimah...

    Saya doakan adiknya mba Siska diberikan kesehatan dan kesembuhan, dan juga ketabahan dalam menjalani takdir Allah ini, dan semoga sakitnya menjadi penggugur dosa bagi beliau, Aamiin ya Allah...

    BalasHapus
  3. In sya Allah adik mba siska dia angkat penyakit lupus nya oleh Allah

    BalasHapus
  4. Speechless kak,
    Keep struggle ya cyn

    BalasHapus
  5. Nah ditahun pertama ini awq ga paham waktu itu kak fen knp bisa kurus x.

    BalasHapus
  6. emang setau awak lupus memang penyakit terpaut gen. jadi penyakit terpaut gen ini memang susah dideteksi sebelum adanya penampakan pengurangan kesehatan dari si penderita. Para peneliti masih mencoba satu terapi untuk mengobati penyakit-penyakit yang terpaut gen ini. Nama terapinya sering disebut terapi gen. tapi yang setau awak terapi gen masih belum applied. insyaAllah penyakit terpaut gen ini akan segera ada obat nya ya. aamiin

    BalasHapus
  7. lupus.. ada juga yang nyebut penyakit kupu-kupu..semoga kk fenti segera pulih.

    BalasHapus
  8. lupus yg ane tau cuman sosok laki2 makan permen karet..lupus penyakitnya slama ni jd misteri baru ini ane tau jelas definisinya kak..semoga kaka tu segera sembuh..she has gorgeous life to live in future..😍

    BalasHapus