10 Tahun Bersama Lupus – Part 1
Januari 23, 2019
*Dilarang Gumoh. Ini Penting!
Generasi era 90-an mendengar
istilah ini mungkin langsung kebayang Hilman Hariwidjaya, atau mungkin aktor koundyang almarhum Ryan Hidayat yang
menjadi tokoh lupus, remaja
berjambul gemar permen karet yang sangat hitzzz di kala itu.
Aku tak sedang ingin berbagi soal
serial lawas itu, saat ini aku terotak mau sharing
tentang Systemic Lupus Erythematosus
(SLE) atau orang lebih kenal dengan Lupus saja. Iya, ini sejenis penyakit,
bukan film, bukan juga makanan sejenis rujak kolam.
Siapa gue dokter bukan, dukun bukan, sok
nulis soal penyakit langka yang
pelan pelan mulai viral karena mulai banyak pengikutnya ini? Setidaknya, tahun
2007, Yayasan Lupus Indonesia (YLI) mencatat bahwa di Negara ini pengidap lupus
mencapai 1.500.000 orang, dan yang terdaftar di YLI hanya sekitar 700-an
pasien.
10 tahun aku berkutat merawat
Odapus (orang dengan lupus- sebutan buat para pasien lupus), dibantu dokter
beken sekelas dr. Gyno Tann, seorang Hematologist ternama di Medan ini bersama timnya.
Dr. Gyno Tann, humble, dan penuh dedikasi
Adikku semata wayang, tanpa
minta, dihadiahi Allah kelainan sistemik ini sejak tahun 2008. Aku akan
ceritakan kronologis dia mengidap penyakit ini di part selanjutnya yaaaa….
Karena ini bukan cerpen kaleng
kaleng titipan kawan lama, jadi cerita panjang ini aku bikin bersambung yaaaa. Part 1 ini, aku ceritain dulu si Lupus ini
makhluk apa sebenarnya?
Pertama kali istilah Lupus ini
digunakan untuk menyebut kelainan kulit oleh seorang Prancis bernama Pierre Cazenave tahun 1851. Namun,
sekitar tahun 1930-1an, barulah istilah lupus secara detail dijelaskan bisa
berakibat pada jantung, sel sel ginjal dan paru-paru.
Lupus,
penyakit autoimun
Secara sederhana, lupus terjadi
ketika tubuh menjadi alergi terhadap dirinya sendiri. Fakta ini merupakan kebalikan dari yang terjadi pada kanker. Pada lupus, tubuh
melakukan reaksi yang berlebihan terhadap stimulus asing dan memproduksi banyak
antibodi atau protein - protein yang melawan jaringan tubuh. 90 % penderitanya
adalah perempuan. Berdasarkan survey, yang rentan terkena adalah wanita muda
yang mengeluhkan kecemasan, tekanan mental, kelelahan, demam suhu rendah secara
rutin, atau pembengkakan kelenjar akibat stress.
Lupus, sering disebut penyakit 1000 wajah karena tidak mudah dikenali.
Penyakit ini sangat sulit
didiagnosis. Sepintas, sangat memungkinkan ia dianggap hanya sebagai penyakit
lazim seperti tipus atau demam berdarah. Di awal awal, sangat memungkinkan
penderita mengalami demam, penurunan berat badan secara signifikan dan lesu.
Banyak pasien lupus yang terlihat
benar benar sehat dan menjadi kelihatan teridap lupus biasanya setelah penyakit
ini berkembang dengan sangat serius. Pada tahap ini, sangat mungkin terjadi kerusakan permanen pada
organ vital seperti paru paru atau ginjal. Kadang, penderita juga mengalami
kerontokan rambut dalam jumlah besar.
Gejalanya seperti apa?
Seseorang dikatakan mengidap
Lupus jika sewaktu waktu menunjukkan gejala sebagai berikut :
11. Pada
Kulit
- Terbentuk Butterfly
Rash (ruam kupu-kupu pada pipi dan hidung)
- Ada Discoid
Rash (ruam tebal menyerupai cakram yang menggores biasanya pada area yang terkena
sinar matahari)
- Ruam setelah terkena sinar UV A dan UV B karena
penderita lupus sangat sensitive terhadap sinar matahari. Gampangnya, kondisi
wajah bahkan bisa menyerupai Super Hero Spiderman
- Luka mulut atau hidung yang berpotensi kambuhan
22. Secara Sistemik
- Mengalami radang sendi di dua tulang persendian
dengan rasa sakit, bengkak, berubah-ubah.
- Mengalami serositis,
radang pada garis paru-paru disebut juga pleura atau pada jantung
disebut pericardium.
- Kelainan ginjal, ada protein pada contoh urine atau ada endapan tidak normal
dalam urine jika terlihat dengan
bantuan mikroskop.
- Kelainan saraf, serangan tiba tiba atau
hilang ingatan yang tak bisa dijelaskan.
33. Hasil
pemeriksaan laboratorium
- Terdapat kelainan pada darah (bisa kurang darah,
kekurangan sel darah putih, atau kekurangan trombosit)
- Kelainan sistem kekebalan tubuh (tes darah mengindikasikan
antiphospholipid antibody,lupus anti
coagulant, anti –DNA)
- Tes darah ANA ( antinuclear antibody ) dinyatakan positif.
(Hal ini sesuai kriteria yang disebutkan American Collage of
Rheumatology/ACR tahun 1996)
Apa yang harus dihindari penderita untuk menjaga Lupus tetap stabil?
Kondisi buruk
pada penderita bisa terjadi jika Lupus dalam keadaan tidak terkendali. Untuk
menghindari terjadi hal seperti ini, maka penderita dibantu support system nya harus aware. Hal hal yang tidak boleh
dikonsumsi bagi penderita adalah : makanan berbahan dasar terigu, susu, keju
dan turunannya, terlebih makanan yang mengandung bahan kimia, pengawet, dan
penyedap. Penderita dianjurkan untuk sebisa mungkin mengkonsumsi fresh food dan harus menghindari sinar matahari dan lebih
tepat jika dirawat di suasana dingin dan steril.
WARNING :
Merokok dapat memperparah lupus
karena tembakau rokok mengandung hydrazine
dan nikotin yang memicu penyakit
pembuluh darah, meningkatkan tekanan darah dan membuat obat obatan antimalarial
menjadi kurang efektif.
Kalau keluarga kita terkena Lupus, apa yang bisa kita lakukan untuk
membantunya?
Perubahan bentuk wajah yang
terjadi akibat menderita penyakit ini, sangat memungkinkan pasien mengalami
ketidakstabilan emosi, sering marah cenderung mengamuk, dan tidak percaya diri
tingkat dewa. Untuk itu, diperlukan dukungan dari keluarga untuk mendampingi
dengan ikhlas, membantu menciptakan suasana bahagia untuk meredam emosinya, dan
mengapresiasi segala bentuk tingkah lakunya dan perbuatannya walau kecil untuk
mengembalikan rasa percaya dirinya.
NOTE:
1. SATU HAL YANG HARUS DIPAHAMI BAHWA LUPUS TIDAK MENULAR. TIDAK
ADA KASUS PENULARAN LUPUS YANG PERNAH TERCATAT, DIA MURNI MENYERANG TUBUHNYA
SENDIRI.
2. SEBAHAGIAN BESAR PENDERITA LUPUS MAMPU HAMIL DAN MEMILIKI
ANAK DENGAN KONDISI NORMAL.
Fiuhhhh….
Gak cukup dua hari dua malam bicara soal Lupus ini. Saya agak terusik
jika ada yang berprasangka buruk dengan pasien lupus. Berbagai pertanyaan awam
yang muncul membuat saya tergelitik untuk sharing lebih dalam soal yang saya
ketahui tentang Lupus yang saya dapat melalui proses belajar selama lebih 10
tahun mendampingi Odapus dan mungkin ratusan kali menerima briefing dari dokter yang
merawat selama ini. Inget ya.. Ini penyakit medis, bukan guna guna. Berbaik sangkalah!
Waspadalah pada keluarga masing masing. Semoga kalian tidak mengalaminya.
Pengalaman kami menjalani proses ini berdua sejak awal, dan sekarang jadi rame
rame akan saya ceritakan di part selanjutnya
yak…
So, baca terus blog saya yaaaaaaaaa…
Arigato Gozaimasu.
*Pedoman Bacaan: the Lupus Book (Daniel J. Wallace, MD)
10 komentar
Semangat kak..
BalasHapusSemoga kak Fenti segera sembuh.. Aamiin
Amin.. makasi sista.. salam teater
HapusSaya juga pernah kenal dengan salah satu penderita Lupus, masih usia SMA, dan sekarang beliau sudah tenang di tempat Rabb nya... waktu itu, penyakit ini menyerang mulut dan tenggorokannya juga... Semoga Beliau termasuk orang-orang yang khusnul Khotimah...
BalasHapusSaya doakan adiknya mba Siska diberikan kesehatan dan kesembuhan, dan juga ketabahan dalam menjalani takdir Allah ini, dan semoga sakitnya menjadi penggugur dosa bagi beliau, Aamiin ya Allah...
In sya Allah adik mba siska dia angkat penyakit lupus nya oleh Allah
BalasHapusSpeechless kak,
BalasHapusKeep struggle ya cyn
Nah ditahun pertama ini awq ga paham waktu itu kak fen knp bisa kurus x.
BalasHapusemang setau awak lupus memang penyakit terpaut gen. jadi penyakit terpaut gen ini memang susah dideteksi sebelum adanya penampakan pengurangan kesehatan dari si penderita. Para peneliti masih mencoba satu terapi untuk mengobati penyakit-penyakit yang terpaut gen ini. Nama terapinya sering disebut terapi gen. tapi yang setau awak terapi gen masih belum applied. insyaAllah penyakit terpaut gen ini akan segera ada obat nya ya. aamiin
BalasHapuslupus.. ada juga yang nyebut penyakit kupu-kupu..semoga kk fenti segera pulih.
BalasHapusIlmu baru nie, kak.....
BalasHapuslupus yg ane tau cuman sosok laki2 makan permen karet..lupus penyakitnya slama ni jd misteri baru ini ane tau jelas definisinya kak..semoga kaka tu segera sembuh..she has gorgeous life to live in future..😍
BalasHapus